Clusterhoofdpijn

 

Waarom een hoofdstukje Clusterhoofdpijn?

 

………..Omdat ik één van de weinig gelukkige ben die het heeft. 

 

Maar wat is het eigenlijk?

Clusterhoofdpijn is een zeer zeldzame, maar zeer ernstige vorm van hoofdpijn, die altijd in aanvallen optreedt. In aantallen praat je over ongeveer 10000 mensen in heel Nederland met deze pijnlijke aandoening. Clusterhoofdpijn (verder gebruik ik CH als afkorting) de neuralgie van Horton, en staat in de volksmond ook wel bekend als de ‘suicide headache’ (zelfmoordhoofdpijn), vanwege de bijna ondraaglijke pijn.

Het is zoals je met een hamer op je duim slaat, de pijn is gelijk verschrikkelijk, en zonder injectie gaat het binnen een paar minuten over in een onhoudbaar niveau. Na het injecteren in de buik, is het altijd afwachten of en hoe snel de medicatie werkt. In de regel werkt een injectie binnen 10-15 minuten, als je al een langere periode van CH hebt, kan het zijn dat het langer duurt.  Ik kan me van vroeger nog wel de kater herinneren na een avond stappen…dat stelt absoluut niets voor in vergelijking met CH!

De pijn is altijd aan één kant van het hoofd, rond de slaap, Je kunt het een beetje vergelijken, als je een ijsje te snel eet, dan krijg je een korte tijd het Brain Freeze gevoel, maar dan erger en vooral heel veel langer, Brain Freeze is in de regel na paar seconden voorbij.

In de regel zal het ook altijd aan 1 kant van het het hoofd blijven, uitstralend naar de ogen, alsof je oog eruit gelepeld wordt, en tegelijkertijd een priem langs je slaap naar binnen geduwd wordt, en verder uitstralend naar kaak en nek. Verdere bijverschijnselen zijn tranende en rode ogen, zweten door een warmtesensatie, en bovenal, het absoluut niet stil kunnen liggen of zitten, je krijgt een verschrikkelijke drang om te lopen of bewegen. Er zijn diverse studies gedaan naar vooral het laatste bijverschijnsel (bewegen) en de literatuur wordt gedacht aan een beklemming of tijdelijke verstoring van een zenuwbaan (Syndroom van Horner).  De duur van een aanval van clusterhoofdpijn kan variëren van ruim een kwartier tot zo’n 3 uur en je kunt tot meer dan 8 keer per dag een aanval krijgen.

Uitzending RTL late Night over Clusterhoofdpijn.

 

De chronische vorm van CH  kent bijna geen pijnvrije periodes (pijnvrije periodes zijn enkele dagen tot een paar weken) en is dus vrijwel continu aanwezig. De episodische vorm van CH kan overgaan in de chronische vorm, en andersom.

De episodische vorm van CH kent daarentegen periodes van korte of langere tijd afwezig zijn; van enkele maanden tot meerdere jaren. Ik heb deze vorm zelf, ik heb zelf korte pijnvrije periodes die kunnen oplopen tot enkele weken, echter heb ik zo`n 7 maanden per jaar geen pijnvrije periodes.

De langste periode van Clusterhoofdpijn die ik me kan herinneren zal zo`n 7 maanden aaneengesloten zijn geweest. Pas toen heb ik samen met de neuroloog de beste medicatie ter ondersteuning kunnen vinden; Verapamil in combinatie met Prednison en Imigran injecties. 

CH heeft een enorme grote invloed op het dagelijks leven, en resulteert vaak in geheugen- en concentratieproblemen, oververmoeidheid en arbeidsongeschiktheid. Mensen met CH krijgen ook vaak te maken met onbegrip en adviezen uit de omgeving.  Sport meer (Ik fiets, wandel en wielren 9500+km per jaar), rook niet (al sinds nov. 2013 niet meer), en niet drinken (februari 1997 (!) was de laatste druppel), stel je niet aan, ik heb ook wel eens hoofdpijn en dan neem ik een paracetamol extra. De mooiste die ik gehoord heb…Ik heb het zelf ook 1 of 2 keer gehad…..Het viel wel mee….

Het sociale leven lijdt er verschrikkelijk onder, je kunt weinig tot niets plannen of afspreken, of ik moet op het laatste moment een afspraak afzeggen. Gelukkig hebben we in Nederland bedrijven in het kader van de WSW. Sinds 2012 werk ik daar noodgedwongen. Maar gelukkig werk ik nog, en heb ik een ongelooflijk begripvolle bedrijfsarts en werkleider (heeft een collega gehad met CH)!!  Veel van mijn mede Clusterkoppies kunnen helemaal niet meer werken of lopen bij bedrijfsartsen en UWV tegen een muur van onbegrip. Het mooiste verhaal wat ik las, Een keuringsarts van het UWV wist te meldden, dat er binnen een paar jaar gerichte medicatie was, terwijl de medische wereld volop in onderzoek is, en absoluut niet weet of er morgen of over 15 jaar een gericht medicijn tegen is…..

 

Clusterhoofdpijn gaat niet alleen gepaard met heftige pijnen, maar ook met typische kenmerken die van persoon tot persoon kunnen verschillen;

     De ergste bijwerking vind ik zelf de bewegingsdrang en de drang om jezelf pijn te doen om wat anders te voelen dan de hoofdpijn. Verschillende keren mijn handen kapot geslagen tegen een muur of op de vloer;

     Rood doorlopen of tranend oog aan de pijnzijde;

     Hangend of gezwollen ooglid aan de zijde waar de hoofdpijn zit;

     Vernauwde pupil aan de zijde waar de hoofdpijn zit;

     Loop- of verstopte neus  aan de pijnzijde;

     Zweten op het voorhoofd;

     Depressieve klachten als gevolg van de heftige pijn en gevoelens van onmacht en wanhoop als gevolg van de pijn.

 

 

 

Ik denk dat ik mijn eerste aanval meegemaakt heb rond 1992, ik heb geleerd, om de medicatie onder handbereik te hebben. Overal in en om het huis slingeren wel injecties rond, in het tasje onder het zadel, op het werk in de locker, bij Małgorzata in de handtas….Voor acceptatie heb ik hulp gehad van een hele geduldige psycholoog, die mij geleerd heeft de grenzen niet te overschrijden.  Door de oververmoeidheid, die onherroepelijk gaat optreden, komt er vanzelf een toch moment, dat je even helemaal aan jezelf moet denken en alles moet loslaten. 

De aanvallen houden zich natuurlijk niet aan een dag- en nachtritme, en gaan dus ook `s nachts gewoon door. De pijnen zijn zo hevig, dat je er wakker van wordt. Waardoor een ernstig verstoorde nachtrust optreed. Ik heb heel wat nachten in de tuin gezeten, totdat de zon opkwam. Wat ik toen wel geleerd heb is dat we de mooiste uren slapen in de zomer. Over de lange winternachten zwijg ik maar liever…….

 

Gerichte medicatie is er niet voor, alleen ondersteunende en afbrekende. Ik gebruik zelf Imigran (Sumatriptanen), die ik bij mezelf moet injecteren in de buik.   

 

Als ik geluk heb, dan werkt zo`n injectie binnen 15-20 minuten. Als ik pech heb…………….Hoe Sumatriptanen precies werken bij CH is niet echt bekend.

In ieder geval vernauwt sumatriptan de bloedvaten die tijdens een CH-aanval verwijdt zijn en remt het de pijnberichten

die via de zenuwen naar de hersenen gaan.
Wat de consequenties op langere termijn zijn, is ook niet bekend, en eigenlijk wil ik het ook niet weten…..

Net zoals elk medicijn heeft het diverse bijwerkingen;  Warmte-sensaties, duizeligheid en afname gezichtsvermogen (slechter zien), reactievermogen (het wordt daarom ook afgeraden om binnen 4 uur na het injecteren een machine of auto te besturen).

Grote verschil met migraine patiënten, die het medicijn maar 2 keer per 24 uur mogen gebruiken vanwege medicijnafhankelijke migraine, mogen wij als CH patiënten het vaker gebruiken, neurologen spreken over 4-8 keer per dag.  Nadeel vind ik, zeker in mijn eigen situatie, dat er gewenning optreed, en de injectie niet of niet volledig z`n werk doet. Vandaar dat ik af en toe overdag een aanval probeer te overleven zonder injecties. Vraag me niet hoe je een aanval doorkomt, ik vertel het liever niet. Małgorzata heeft zo aardig wat Nederlandse woorden bijgeleerd, die echt niet in een woordenboek te vinden waren…..

Er zijn ook patiënten die baat hebben bij het inhaleren van 7-10 liter/min. van zuivere zuurstof. Ik heb zelf zuurstof in huis gehad, bij mij werkte het niet.

Verder wordt gebruik gemaakt van oa Verapamil , Lithium of Topomax    vaak in combinatie van een stootkuur Prednison .

Gedicht wat ik tegenkwam op internet, maar ik ben vergeten de naam te noteren. Wie het weet……

 

Er zijn diverse uitlokkende factoren, die je in de loop van de tijd leert kennen. (ook hier geldt weer,  per persoon verschillend) 

Dit zijn factoren die bij mij een aanval uitlokken.  

     Gebruik van alcohol, *

     Cola. Het maakt niet uit welk merk.

     Chocolade:* (niet alleen het eten van, maar ook ruiken) Boodschappen doen in de paas- en kerstperiode is vaak een drama. Ik heb met Małgorzata de afspraak gemaakt, dat ze de winkels ingaat, en dat ik buiten sta te wachten,  de boodschappen aanpak, en zorg dat ze thuiskomen.

     Bepaalde Medicijnen. Pijnstillers als  Ibuprofen en Naproxen kan ik niet gebruiken net zoals antibiotica Broxil

     Roken*.  Ik ben november 2013 gestopt; Ik heb het gevoel, dat de pijn `beter` te houden is; 

     Temperatuurschommelingen:  In het voor- en najaar komt het weleens voor dat na zonsondergang de temperatuur snel zakt.

     Zonlicht: Vooral fel zonlicht. 

     Benauwdheid*:  Zoals vlak voor onweer of een slecht geventileerde ruimte

     Airco`s.*

     Bepaalde kaas* (vooral oude) 

     scherpe kruiden  Ik ben een liefhebber van Indiaas en Indonesisch eten, maar door de pittige kruiden kan ik het eigenlijk nooit eten.

     Tijdens een Clusterperiode moet ik ook van Sushi afblijven.

     Slechte ventilatie: Wij slapen bijvoorbeeld altijd met ramen open. Ook als het vriest.

     Het bekende hazenslaapje*: het half uurtje op de bank of bed liggen……dat brengt een verstoring mee van het slaapritme; Ik moet daardoor ook een regelmatig leven leiden, en kan eigenlijk nooit naar bed wanneer ik zelf zou willen; Altijd een redelijk vaste tijd aanhouden (2300/2330) en met opstaan is het precies eender (0700/0730 en ja, óók in het weekend)

     Verf en lak dampen: klussen in huis is voor mij een drama.

*Bekende uitlokkers die in de literatuur beschreven worden.

 

 

Reservevoorraad injecties

2 heftige video`s  van een aanval. Alleen kijken als je het aankunt! Waarom Youtube? Omdat ik van mezelf geen video heb, en al helemaal niet wil hebben…… 

Andrea  en Christian

Uitleg Neuroloog Dr Ferarri , verbonden aan het LUMC (Leiden)

Hoofdpijn is geen aanstelleritis (Dr Ferrari)

Domme opmerkingen die je vaak krijgt.

 

Visuele voorstelling van een aanval.

 

Voordat een clusterperiode begint hebben we vaak meerdere voortekenen;(ook hier geldt per persoon verschillend)  

 

     Gevoelens van angst, onrust, geïrriteerdheid, ontstemdheid, onprettig gevoel, opgejaagd en chagrijnig, vergeetachtigheid en/of geheugenverlies;

     Tintelingen in de neus of aan de slaap aan één kant van het gezicht;

     Prikkelingen rondom uw oog aan één kant van het gezicht;                                   

     Pijnlijk gevoel aan één kant in de nek en hoofd;

     Doof of opgeblazen gevoel aan één kant van het gezicht;

     Rood en/of tranend oog aan één kant van het gezicht;

     Zweten in het gezicht, met name het voorhoofd;

     Verstopte of loopneus neus aan één neusgat.

 

 

Als eenmaal de CH doorzet, komt de pijn iedere keer zeer plotseling opzetten, eigenlijk zonder dat je het voelt aankomen (denk aan bijvoorbeeld misselijk zijn zoals bij migraine).

 

     Pijn altijd aan één zijde van het hoofd (voorhoofd);

     De pijn zit rond de slaap of rond, in of achter uw oog;

     Snijdende, bonzende pijn;

     De hoofdpijn is zeer intens en wordt soms omschreven als ‘bijna niet uit te houden’;

     De pijn kan uitstralen naar uw slaap en/of kaak

     De hoofdpijn komt meestal voor in clusters (periodes), heel soms is er sprake van chronische clusterhoofdpijn;

     Tijdens een aanval is er vaak sprake van bewegingsdrang en kunt je vaak niet stil blijven zitten.

     Wat ook regelmatig voorkomt, wij noemen het clusterstorm, een fase waarin de aanvallen elkaar opvolgen, dan heb je één of meerdere dagen waarin je constant aanvallen hebt.

 

Als een dan een aanval eindelijk voor bij is;

    Overmatige vermoeidheid,  (De verschrikkelijke pijn sloopt je, maar denk ook aan de wekenlange onderbroken slaap)

    Zeurende ‘na-pijn’, (Als een CH aanval voorbij is, krijg je als `dank` vaak een knallende koppijn van enkele dagen ervoor in de plaats.)

    Lusteloosheid.

    Deze verschijnselen na een aanval kunnen enkele uren of dagen aanhouden, na een wekenlange CH-periode heb je echt een paar weken nodig om weer de oude te worden.

 

Op dit moment lopen diverse studies om CH te begrijpen, en waar ik zelf aan deelneem.Helpt het mij niet, dan misschien een ander.  Er is nog relatief weinig over bekend. Ik heb af en toe het idee, dat het ook te maken heeft met de matige luchtkwaliteit die we hier in Nederland inademen. Doordat ik ook veel in Polen ben, merk ik, dat ik er veel minder last van heb. Op de terugweg bij Porta Westfalica/ Bielefeld kan ik steevast beginnen met een paar paracetamol met diclofinac  De laatste bijna 8  jaar kom ik regelmatig in Polen, en heb precies 2 keer een aanval gehad. Ik heb het er met mijn neuroloog over gehad, en die vertelde mij, dat hij deze verhalen vaker had gehoord…….

 

Een bekend persoon met Clusterhoofdpijn is Daniel Radcliffe (Harry Potter).

 

Onze eigen Clusterkoppie mutsen.

 

 

Verder info:

https://www.cwz.nl/patient/aandoeningen/clusterhoofdpijn-cwz-nijmegen/

http://www.clusterhoofdpijn.nl/symptomen.html

https://www.gelreziekenhuizen.nl/Gelreziekenhuizen/Patientenfolders-Zutphen-Neurologie/Clusterhoofdpijn-(NEUR-5181).pdf

https://en.wikipedia.org/wiki/Cluster_headache

Op Facebook hebben is er een pagina Steungroep Clusterhoofdpijn, waar intussen al 1200 leden zijn, zowel patiënten als familieleden. Ieder met zijn of haar eigen problemen en verhalen. 

 

Ik ben zelf patiënt bij de Neurologie van het CWZ in Nijmegen. 

 

Als jezelf eraan twijfelt of je ook Migraine of Clusterhoofdpijn hebt, kan ik je aanraden een hoofdpijndagboek bij te gaan houden.

Die is hier te downloaden…..Succes!!

 

Bekend verhaal, bekende onbegrip bij vele…